Ataxia, la rara enfermedad que diezma a Tlaltetela
Naldy Rodríguez
VERACRUZ, Ver., noviembre 2 (EL UNIVERSAL).- Tiene 28 años. Su mente esta lúcida, pero su cuerpo resiente los achaques de un hombre en la senectud. Ha perdido la visibilidad, camina con dificultad y habla como si se hubiera bebido media botella de alcohol. Ocurrió cuando tenía 16 años. Al igual que su padre y su madre, Rubén Castañeda tiene ataxia espinocerebelosa de tipo 7: es una de esas enfermedades raras que debería registrar una persona en un millón, pero en el pueblo donde habita ?en la zona montañosa central de Veracruz? hay casi un centenar que la padecen y todos la heredaron.
Sus amigos, con los que comparte terapia ocupacional y rehabilitación física, porque también padecen ataxia 7, le dicen William Levy porque dicen que es muy ?noviero?.
Delgado, de tez morena, usa lentes oscuros y una gorra. Junto con la enfermedad perdió a su hija y su mujer lo abandonó. Ahora vive solo, pero no pierde el sentido del humor.
?En Tlaltetela la incidencia es como de mil 500 por cada 100 mil habitantes o un poco más de afectados?, explica el médico genetista César Cerecedo Zapata, quien ha estudiado está condición y sus efectos en esa población.
La enfermedad neurodegenerativa y progresiva no discrimina a niños o adultos, tampoco género. Cada persona afectada presenta síntomas similares de forma diferente: algunos tienen más anomalías del aparato motor o la pérdida de la visión central es mayor, en otros es notoria la alteración en el control neuromuscular de la producción del habla.
Como Rubén, se estima que entre 70 y 100 personas tienen ataxia tipo 7 en el municipio de Tlaltetela, ?pero lo grave puede venir en la siguiente generación?, advierte el director y fundador de Ataxia México, Cory Hannan.
?En la siguiente generación puede haber una explosión de casos; si ahorita tenemos 100, podrían convertirse en 300?, advierte y señala que han identificado el gen en ocho generaciones atrás, en un periodo de 170 años.
El promedio de edad de los pacientes que tiene identificados la fundación Ataxia en Tlaltetela es de entre cinco a 45 años. Y en este momento tienen al menos a 11 menores de edad con los signos clínicos. En los niños los síntomas son más agresivos y ?la expectativa de vida son dos años?, explica.
Hay más de 40 tipos de ataxia, pero hay muy poca investigación sobre el tipo 7. Tlaltetela es el lugar con mayor incidencia, coinciden el genetista y el director de la fundación Ataxia.
?De repente ya no ven ni caminan...?
A unos...
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